El Autoestigma: Luchando Contra Nosotros Mismos

Cuando una familia recibe un diagnóstico de discapacidad, una de las primeras dificultades que enfrenta es el autoestigma. Este estigma es interno, es esa voz en nuestra cabeza que nos dice que algo está "mal", que nuestras expectativas de normalidad han sido alteradas. Nos cuesta ver más allá de la etiqueta y, en muchos casos, esta barrera psicológica nos impide reconocer las fortalezas, las capacidades y las habilidades diferentes que tenemos o que tienen nuestros seres queridos.

Recuerdo claramente el momento en que me di cuenta de que mi hijo no estaba siguiendo los mismos pasos que los demás niños. El miedo y la incertidumbre se apoderaron de mí, y me preguntaba una y otra vez: "¿Qué he hecho mal? ¿Cómo será su vida?". Este tipo de pensamientos pueden ser abrumadores y, si no se manejan adecuadamente, pueden impedir que la familia avance hacia la aceptación.

El Apoyo Familiar 

En este proceso, el apoyo de todos los miembros de la familia es fundamental. Aceptar la discapacidad no es una tarea individual; es un esfuerzo compartido. Cada persona en la familia necesita tiempo para procesar la situación, y es vital que todos estén en sintonía en su comprensión y aceptación. En mi caso, hablar abiertamente con mi pareja y con los abuelos de mi hijo fue esencial. Al principio, hubo resistencia, miedo y, en algunos casos, negación. Pero con el tiempo, estas conversaciones nos unieron más y nos ayudaron a ver la discapacidad desde una perspectiva más positiva y realista.

Además del apoyo familiar, buscar ayuda externa es una parte importante del proceso. Las entidades sin ánimo de lucro, asociaciones y grupos de apoyo pueden ser un verdadero salvavidas. Recuerdo asistir a mi primer grupo de apoyo, llena de miedo e incertidumbre. No sabía qué esperar, pero lo que encontré fue un espacio de comprensión, de compartir experiencias y de aprender de los demás. Ese apoyo externo fue clave para que mi familia y yo pudiéramos avanzar en nuestro proceso de aceptación.

La Realidad de la Palabra "Discapacidad"

Una vez que comenzamos a aceptar y normalizar nuestra situación, inevitablemente llega el momento de buscar recursos y apoyo formal. Es en este punto cuando nos encontramos por primera vez con la palabra "discapacidad". Recuerdo la primera vez que un trabajador social nos dijo: "¿Han considerado solicitar el reconocimiento de la discapacidad?". Esa palabra me golpeó como una tonelada de ladrillos. ¿Discapacidad? No quería creer que esa palabra se aplicara a mi hijo.

La palabra "discapacidad" tiene una carga emocional pesada. Al descomponerla, encontramos el prefijo "dis-", que implica negación o falta, y "capacidad", que sugiere que hay algo que la persona no puede hacer. Para muchos, esta palabra es difícil de aceptar porque parece reducir a la persona a lo que no puede hacer, en lugar de pensar lo que sí puede. Pero la realidad es que la discapacidad no es una sentencia, sino una descripción de una condición que requiere un enfoque diferente, un conjunto de habilidades y capacidades que, aunque distintas, son igualmente valiosas.

La Terminología y la Percepción

La palabra "discapacidad" es la que utilizan las leyes, como la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad. Este término se utiliza para garantizar que las necesidades y derechos de las personas con algún tipo de trastorno del neurodesarrollo o enfermedad sean reconocidos y protegidos. Sin embargo, en la vida diaria, muchas personas prefieren usar términos como "diversidad funcional" o "capacidades diferentes" porque consideran que estos reflejan mejor la realidad de vivir con una condición que no se ajusta a la norma, pero que no es menos valiosa por ello.

En mi experiencia, cambiar la forma en que hablamos de la discapacidad puede cambiar nuestra percepción y, en última instancia, nuestra aceptación. Cuando comencé a pensar en mi hijo no como "discapacitado", sino como alguien con capacidades diferentes, mi punto de vista cambió por completo. Empecé a buscar sus fortalezas, a celebrar sus logros y a trabajar con él para superar sus dificultades de una manera que le diera seguridad.

La Evolución del Concepto de Discapacidad

A lo largo de la historia, la sociedad ha tenido una relación complicada con la discapacidad. Desde los tiempos antiguos hasta hoy, la discapacidad ha sido vista de diferentes maneras, y estas visiones han influido en cómo las personas con discapacidad son tratadas. En la antigüedad, por ejemplo, se consideraba que la discapacidad era un castigo divino, algo de lo que la sociedad debía prescindir. Este modelo, llamado de prescindencia, veía a las personas con discapacidad como una carga, sin nada que aportar.

Aunque hemos avanzado mucho desde esos tiempos, la exclusión sigue siendo un problema en nuestra sociedad. A menudo, la palabra "discapacidad" se asocia con la idea de que la persona no puede contribuir o que su vida es menos valiosa. Esta percepción es lo que debemos cambiar, tanto a nivel personal como social.

Ampliando Nuestra Visión: Capacidades Diversas

Es hora de ampliar nuestro marco de referencia y reconocer que las capacidades son diversas. La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha desarrollado clasificaciones que abordan la cuestión de la discapacidad desde una perspectiva más inclusiva, reconociendo que la diversidad de capacidades es una parte integral de la condición humana. Estas clasificaciones nos invitan a valorar los diferentes funcionamientos posibles, más allá de la noción limitada de "normalidad".

En mi familia, hemos aprendido a ver la discapacidad no como una limitación, sino como una oportunidad para aprender, crecer y desarrollar nuevas habilidades. Mi hijo me ha enseñado que la vida no se trata de encajar en una caja predefinida, sino de explorar y celebrar la diversidad de la experiencia humana.

Aceptar la discapacidad en la familia es un viaje emocional y personal, lleno de emociones, reflexiones y aprendizajes. Es un proceso que requiere tiempo, paciencia, y mucho apoyo, tanto dentro como fuera de la familia. Al cambiar nuestra forma de pensar y hablar sobre la discapacidad, podemos comenzar a ver las capacidades de nuestras personas queridas de manera diferente y, lo más importante, podemos ayudar a construir una sociedad más inclusiva y comprensiva, donde cada individuo tenga la oportunidad de vivir su vida al máximo.