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"La maternidad me ha enseñado la paciencia, la compasión, la resiliencia y la fortaleza. He aprendido a valorar cada momento y cada logro, por pequeño que sea, y a centrarme en lo que realmente importa en la vida: mi familia, mi salud y mi felicidad."
Desde hace diez años, soy mamá de dos moto-peques de 10 y 8 años.
El mayor tiene TDAH, trastorno negativo desafiante y dislexia y el menor nació con una de las 20 enfermedades más raras del mundo, el Síndrome KBG y el Trastorno de Espectro Autista (TEA).
Cuando me quedé embarazada, cómo toda madre primeriza tenía la ilusión de que todo iba a salir bien pero nadie te explica la realidad y las cosas que pueden pasar.
Eso es la vida, vas aprendiendo con tu experiencia personal.
"Eso es la vida, vas aprendiendo con tu experiencia personal"
El primer día de guardería de mi hijo mayor, una profesora me comentó, ..".tu hijo, lo primero que ha hecho al llegar a clase es subirse a la mesa y no ha habido manera de controlarlo,.. Ve a la doctora del CAP y que lo deriven al "CDIAP" porque creo que tiene TDAH...
Me quedé con una cara..., para mis adentros me dije, tdqueee!!!!!!!..
Necesité un tiempo para poderlo asimilar, no unos días, sino muchos meses e incluso años de lloros y preguntarme si había sido culpa mía, o qué había pasado en el embarazo (nació con 3 vueltas de cordón en el cuello)..
Empecé a investigar, leer, preguntar, comencé a llevar a mi hijo al psicólogo, al logopeda, al neurólogo, a otros especialistas, pruebas y más pruebas.. pero me quedé embarazada por segunda vez, cuando el mayor tenía 18 meses y nació mi hijo menor y las preguntas se duplicaron.
Cuando nació mi hijo menor, no se pareció nada a su hermano, era un niño tranquilo, siempre estaba durmiendo, y nunca lloraba, parecía un muñeco.
Pasaron los meses pero, nos dábamos cuenta que algo raro estaba pasando, mi hijo menor no crecía lo que debía, se iba quedando pequeñito y cada vez comía menos, no tenía fuerza en las piernas y no se movía demasiado, era un eterno bebé recien-nacido.
A los nueve meses, lo ingresamos con 5 kg y los profesionales vieron claramente que el niño tenía unos rasgos dismórficos que no eran normales y nos lo comunicaron.
De hecho, el hospital empezó a hacerle pruebas sin nuestro consentimiento. No nos querían dar el alta porque habían descubierto algo muy interesante para estudiar, en vez de ver a un bebé de 9 meses, parecía un experimento genético.
"Nosotros como padres, no podíamos vivir durante meses en hospitales porque teníamos nuestro trabajo, y no podíamos continuar con este ritmo al tener otro niño de 3 años, a parte de la situación económica."
Entonces se triplicaron mis andaduras por los especialistas sanitarios, nuerólogos, psicólogos, psicoterapeutas, endocrinos, dietistas, cardiólogos, gastrólogos, cirujanos, alergólogos y lo más importante, empezamos estudios genéticos durante tres años.
"Si lo estáis viviendo, ya debéis saber que estas pruebas son muy complicadas, y no hacen una prueba para descartar todas las posibles enfermedades, sino que hacen un trabajo de investigación descartando enfermedad por enfermedad y síndrome por síndrome hasta que encuentran el que es, no exagero si digo que en una semana podía llegar a tener hasta 7 visitas, entre los dos niños.
Allí mi mundo se me fue."
Dejé forzadamente mi vida laboral y me centré en lo que necesitaba mi familia en aquel momento, y lo volvería a repetir sin dudarlo.
Durante tres años, el menor de mis hijos, no quiso sólidos, tampoco quería biberones, solo quería leche materna, pero no era suficiente. Al final lo único que le alimentaba eran sustitutivos de comida que se mezclan con yogurt o leche que tenían todos los nutrientes que necesitaba el niño, llamados "Isosource y Resource',
Para cada toma pasaba entre hora y media y dos horas cucharada a cucharada para que se tomara un sobre y el peque no aprendió otra cosa que a vomitar..😅y ya os debéis imaginar durante años.
Durante ese tiempo, entré en una depresión silenciosa y desaparecí.
Ahora que ya estoy curada de mi enfermedad, te puedo decir que no lo sabía en aquel momento. Tiraba como un caballo hacia adelante y vivía todo cómo en una tragicomedia en directo… Actualmente, mirando atrás y siendo objetiva, se que pasé los momentos más bonitos de mi vida y los más duros a la vez. Pero la salud de un hijo y no saber que le pasa, es algo complicado de gestionar y
Me acuerdo del día que me dio la noticia la genetista de que lo que tenía mi hijo menor, era el Síndrome KBG. Con una efusividad! "Si, es de aquellas 20 enfermedades más raras del mundo que solo hay, 45 niños en todo el mundo (2020)"y me explicó detalle por detalle todas las características del síndrome. Os prometo que me iba haciendo cada vez más pequeña por cada prueba que mi hijo confirmaba el diagnóstico…
No puedo negar que ha habido momentos difíciles pero la maternidad me ha dado la fuerza y la determinación para seguir adelante y luchar por lo mejor para mi familia.
A lo largo de los años, he aprendido a coexistir con el TDAH y el TEA, lo que ha supuesto un gran desafío.
"Quiero transmitir un mensaje de seguridad y fortaleza, recordando que estos desafíos pueden superarse y que la vida puede ser plena y feliz, incluso con estos obstáculos en el camino."
Además, hay muchos adultos que desconocen que tienen TDAH o algún trastorno comórbido y se sienten diferentes.
En mi infancia, este trastorno no se conocía. Desde que nació mi hijo mayor vi en mi similitudes con él y decidí realizarme las pruebas pertinentes.
Siendo el resultado positivo provocando esto un cambio en mi vida.
Aprendí a ser una mejor madre y persona y, realmente, me dio la fuerza y la seguridad para dar un giro en mi vida. Acepté por fin la neurodiversidad de mi familia y tomé la gran decisión de ayudar a los demás aprovechando todos mis conocimientos y experiencia.
Si os sentís identificados no dudéis en poneros en contacto conmigo.
Cómo madre criando a dos niños atípicos se perfectamente por la situación de soledad y angustia que debéis estar pasando, cuando te dan la primera noticia te quedas de piedra y no sabes que hacer, necesitas tu tiempo.
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